X
Menu główne
Menu kategorii
facebook

Najstarszy narodowy rejestr osób chorujących na stwardnienie rozsiane

14 kw. 2021
źródło: https://cowzdrowiu.pl/

Dania od 1950 r. prowadzi narodowy rejestr osób chorych na stwardnienie rozsiane. Jest to najprawdopodobniej jeden z najstarszych systemów na świecie. Od wielu lat jest w pełni cyfrowy, obecnie jest w nim wpisanych 17 229 pacjentów. Kliniki leczenia SM zlokalizowane są przy szpitalach, jest ich 13. Jak w w porównaniu z tym krajem wypada Polska?

-Czas od pierwszych objawów do rozpoznania SM wynosi w Polsce średnio 7,5 miesiąca, podczas gdy w Europie to ok. 2 miesiące. Co gorsza, blisko 10% polskich pacjentów czeka nawet 2 lata na rozpoznanie. Tymczasem proces zapalny na początku choroby przebiega błyskawicznie - mówi dr n. med. Katarzyna Kurowska, specjalista-neurolog, z Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. - Pierwsza linia leczenia jest kluczowym punktem wyjścia, żeby pacjent żył jak najdłużej w dobrej jakości życia. Leczymy dziś ok. 17 tysięcy pacjentów. 20-30 proc. pacjentów miało terapię włączoną za późno - dodaje. Na samą rehabilitację pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane, czekają nawet dwa lata.

Wybór terapii i możliwość rozpoczęcia wczesnego leczenia SM w pierwszej linii stanowi więc klucz w początkowych latach choroby. Poza tym, że może spowolnić narastanie nieodwracalnych uszkodzeń i inwalidztwa, ułatwia indywidualizację terapii, tworząc przestrzeń uwzględniającą plany życiowe pacjenta. Chociażby daje kobietom możliwości planowania ciąży dzięki aktywności terapii.

Pandemia a system opieki

W Danii czas pandemii dla chorych na stwardnienie rozsiane nie jest aż tak mocno utrudniony. Ok. 70-80% wizyt pacjentów odbywa się wirtualnie. Badania laboratoryjne umawiane są na konkretną godzinę. Przesunięto badania rutynowe, ale diagnostyka w nagłych i istotnych wskazaniach pozostała bez zmian. Nie nastąpiły też szczególne zmiany w zakresie dostępności i jakości leczenia.

- Nasz rejestr SM zbiera też dane dotyczące COVID-19. Wiemy, że do lutego zarejestrowano 133 pacjentów z SM z pozytywnym testem, 3 osoby trafiły na intensywną terapię, ale nie było zgonów - mówi dr n. med. Arkadiusz Węglewski, specjalista- neurolog praktykujący w Kopenhadze. Część chorych na SM jest w grupie osób zaplanowanych do wcześniejszych szczepień - chodzi o tych starszych, z większym stopniem inwalidztwa. Wielu z nich jest już zaszczepionych.

Pacjenci z SM potrzebują profesjonalnej indywidualizacji leczenia i opieki. W Danii bardzo prężnie działa Duńskie Stowarzyszenie Chorych na SM, które współpracuje z ośrodkami leczenia, świadcząc chorym nie tylko pomoc psychologiczną, ale także socjalną i prawną. Na szczęście pod względem samej terapii lekowej oba kraje aż tak bardzo się nie różnią. To właśnie leki stosowane w pierwszym okresie choroby, w którym dominują procesy zapalne, są kluczowe, gdyż wygaszając je, skutkują spowolnieniem postępu SM i przedłużeniem sprawności ruchowej pacjentów.

- W Polsce NFZ pozwolił wydłużyć pewne rzeczy potrzebne nam do leczenia. Ważność rezonansu magnetycznego 90 dni, w szczególnych przypadkach do 180. Pozwolono nam na rozliczanie się z płatnikiem co trzy miesiące, możemy wydawać leki na trzy miesiące - dr n. med. Katarzyna Kurowska. - Jeśli pacjenci nie mogli przyjechać do nas na wizytę, zamawialiśmy lek i przesyłaliśmy go kurierem do domu pacjenta - dodaje.

Konsekwencje psychiczne, fizyczne i społeczne

Dr Katarzyna Korpolewska, psycholog społeczna, która prowadzi warsztaty dla pacjentów chorujących na SM, doskonale zna ich potrzeby i oczekiwania. Ubolewa, że w Polsce brakuje psychologów, którzy zajmują się chorymi z określonym schorzeniem, bo każda choroba niesie za sobą inne konsekwencje psychiczne, fizyczne i społeczne.

- Kiedy stosunkowo młody człowiek dowiaduje się, że choruje na stwardnienie rozsiane, to brzmi jak wyrok. Samo brzmienie tej choroby wpędza ludzi w rozpacz. Jeśli do tego taka osoba wpada w chaos organizacyjny, może dojść do dużej bezradności i tak silnego załamania, że potem trudno jest wyprowadzić pacjenta z tego stanu - mówi dr Korpolewska i dodaje, że wśród takich pacjentów zdarzają się myśli samobójcze.

Polecamy także:

Leczenie autyzmu - innowacyjne urządzenie ma pomóc w walce z chorobą
Środowisko akademickie stworzyło innowacyjne urządzenie do rehabilitacji rąk
Nowoczesne technologie: Światowy lider w dziedzinie technologii medycznych podejmuje współpracę z Walt Disney Company EMEA!
Powstaną sztuczne neurony, dzięki którym chorzy na Alzheimera lub Parkinsona dostaną szansę na nowe życie
x
Zapisz się do newslettera